一句简单的“妈妈、爸爸”对于5岁左右的孩子来讲再普通不过了,但对一个双双遭遇先天性耳聋,面对巨额医疗费用的家庭来讲就显得弥足珍贵了。
娟娟和小涛是一对可爱的姐弟,来自一个普通的农村家庭。听孩子母亲说,喊两个孩子的时候他们不知道转头,这才发现他们听力有问题,去检查才知道孩子听力没有发育,娟娟大概是两岁、李涛是一岁多的时候检查出来的。
兰州大学第二医院耳鼻喉科主任袁逸铭说到,先天性耳聋原因有很多,比如说遗传因素,有的因为生活条件简陋又不太注意,会用一些耳毒性的药物,对听毛细胞都可造成不可逆的损伤。或者有先天性发育畸形,还有病毒感染,各种原因造成耳聋。目前我国有听力障碍人数达2780万,其中,七岁以下聋儿近20万人。每年新生聋儿约3万人,而甘肃省新生聋儿也高达600多人。像娟娟和小涛姐弟两人同时为聋儿的情况也非常的罕见。
为了给孩子看病,这个本来就不富裕的家庭,更加雪上加霜了。决不放弃任何治好孩子的一线希望,抱着这个想法,他们四处寻医问药,最后来到了兰大二院寻找希望。
今天是姐弟两人来到兰州大学第二医院进行语言康复训练的固定时间,每周五的下午,他们都会出现在这里。听大夫说,他们俩刚来做检查的时候,检查出的结果都为重度感应神经性耳聋,对声音没有任何反应,然后也不会说话。通过医学听力测试,姐弟两人都被确诊为先天性耳聋。
据了解,如果有残余听力,可以佩戴助听器,经过语言训练,有的人可以恢复,但是如果听力损伤特别重,就只有一个办法,就是输入电子耳蜗。人工耳蜗是一种电子装置,由体外言语处理器将声音转化为一定编码形式的电信号,通过植入体内的电极系统直接兴奋听觉神经来恢复或重建聋人的听觉功能。近年以来,人工耳蜗已经从实验研究进入临床应用,全世界已把人工耳蜗作为治疗重度聋儿乃至全聋的常规方法。从手术的效果来讲,一般是三岁以前比较好,三岁以前是一个听觉语言发育的关键时期。
娟娟和小涛姐弟俩有了希望,但新的问题又摆在他们面前。像植入人工耳蜗(手术),光耳蜗的费用大概就需要二十几万。患儿母亲听说一下子两个娃要四五十万的治疗费用,当时就失去了希望,两个孩子要回到有声世界过正常人生活,需要的治疗费用至少是四十多万,这个家庭显然已经无力支付如此高额的治疗费用,就在全家人一筹莫展的时候,他们的父母却意外地听到了一个好消息!
这个好消息就是“贫困聋儿人工耳蜗抢救性康复项目”,这个项目2011年开始在甘肃实施,兰州大学第二医院作为我省的三级甲等医院,耳鼻咽喉科专业医学水平,硬件设施,以及临床诊疗工作经验完全符合这一项目对定点医院的要求。2011年被卫生部认定为中国残联实施的“贫困聋儿人工耳蜗抢救性”康复项目的甘肃省定点治疗医院。从2012年起被纳入项目救治需要佩戴电子耳蜗的每名贫困儿童会得到8.5万元补助经费,同时还可从新农合大病统筹渠道报销8万元,从而实现贫困听障儿童全免费救治。
兰州大学第二医院耳鼻咽喉科建立了一个筛查网络,地县基层医生经过培训以后都能够完成最基本的筛查,通过筛查后会根据情况,再经由听力诊断中心查证听力损失的情况再确定手术方案。
要申请“贫困聋儿人工耳蜗抢救性康复项目”,首先患儿家属应当向当地残联提出申请,并在本省指定的机构接受检查和评估,经国家项目专家委员会审核通过后安排接受人工耳蜗植入手术,术后患儿还将在协议定点康复机构接受至少一年的术后康复训练和指导。娟娟和小涛姐弟两人的情况完全符合项目的要求,也都成为了这一惠民工程的受益者,而他们的妈妈永远也忘不了孩子们安装人工耳蜗后第一次听到声音的场景。
植入人工耳蜗之后还需要进行口语训练,而且后期语训十分重要,只有后期语训做好了,人工耳蜗才能发挥真正的作用。有的孩子,半年左右就上正常的幼儿园,一年后就能说成串的语言,可以背唐诗。
听到孩子能开口叫妈妈,母亲满心欢喜,流下了激动的泪水。事实上,得到救助的不止娟娟和小涛两个孩子。
仅2013年一年,兰大二院已成功为听障儿童植入两百例免费人工耳蜗,今后预计每年计划做超过两百例,如此一来,便能解决许多家庭的贫困问题。植入了电子耳蜗以后,孩子一旦通过语言训练,融入了主流社会,能够听到声音,对于家庭来讲,负担减轻,同时也能减轻社会的负担。
听力障碍是人类高发疾病,为让贫困地区的聋儿病症能早期得以发现,并得到及时救治,兰州大学第二医院在全国率先建立了西北聋病资源库和甘肃省新生儿及零至七岁儿童听力学数据库,建立了覆盖全省的集筛查、诊断、干预、康复为一体的听力保健平台和信息化管理平台,肩负起了让更多生命感受有声世界的长远重任。
兰州大学第二医院耳鼻咽喉头颈外科在2010年被甘肃省卫生厅确定为甘肃省听力障碍诊疗中心,下设有耳显微外科中心、人工耳蜗植入中心、临床听力中心、聋病资源库及耳内科等亚专科。目前已在全省建成听力筛查、诊断、干预及康复等完善的防聋体系,为全省乃至西北地区听力障碍患者提供优质的服务。